Le Gouvernement de la Fédération Wallonie-Bruxelles a adopté en première lecture l’avant-projet d’arrêté qui permettra d’ajouter cinq maladies rares dans le programme de dépistage des anomalies congénitales à la naissance, permettant ainsi un diagnostic et une prise en charge plus rapide.

Le programme de dépistage néonatal constitue l’un des programmes de santé publique prioritaire de la Fédération Wallonie-Bruxelles, une mission assurée par l’Office de la Naissance et de l’Enfance (ONE).

A ce jour, le test de Guthrie (prélèvement de quelques gouttes de sang) est déjà proposé pour tous les nouveau-nés avant le 5ème jour de vie afin de détecter précocement des anomalies invisibles au moment de la naissance. Ce programme de dépistage est proposé gratuitement à tous les enfants nés en Fédération Wallonie-Bruxelles, soit dans les services de maternité, soit à domicile par des sages-femmes indépendantes.

Actuellement, le programme permet de dépister 14 maladies rares à la naissance pour lesquelles un traitement efficace existe. Ces anomalies, si elles ne sont pas prises en charge précocement, sont susceptibles d’entraîner la mort ou d'autres troubles permanents et profonds.

« L’évolution des connaissances permet régulièrement de faire évoluer la liste des dépistages. C’est ainsi qu’en 2020, la mucoviscidose avait été ajoutée au programme organisé de dépistage. Les centres de dépistage, en collaboration avec les services de l’ONE, ont mis en évidence 5 maladies qui seront inclues à partir du 1er mars dans le programme de dépistage proposé à tous les nouveau-nés. Ce dépistage précoce permettra une réelle plus-value en matière de santé publique », indique la ministre de l’Enfance et de la Santé Bénédicte Linard.

La Fédération Wallonie-Bruxelles finance le dépistage via l’ONE. Le coût de cette mesure est évalué à 12,6 euros par enfant, soit 731.000 euros par an.

Les cinq maladies qui seront dépistées dès le 1er mars sont : le déficit en déshydrogénase des 3-hydroxylacyl-CoA à chaîne longue (LCHAD), le déficit de captation de la carnitine (CUD), l’hyperplasie des surrénales, le déficit en biotinidase et l’amyotrophie spinale (SMA).